Благотворительный фонд «Спина бифида»

Благотворительный фонд

Помощь детям и взрослым

Медицинская помощь

Юридическая помощь

Адресная помощь

Психологическая помощь

Обучающие материалы

Деятельность организации

Фонд оказывает помощь детям и взрослым с врождёнными нарушениями спинного мозга: помогает семьям, приютам и интернатам, где растут такие дети, а также специалистам, которые работают с детьми с этой патологией. Детям и взрослым с диагнозом spina bifida нужна всесторонняя поддержка в течение всей жизни. Это лечение, реабилитация, специальные коляски и ортезы, тренировки в бассейне и поездки в летние лагеря.

Программы организации

Адресная помощь

Фонд оказывает адресную помощь детям от 0 до 18 лет с диагнозом Spina Bifida, проживающим на территории России

Под адресной помощью понимается:

  • технические средства реабилитации,
  • оплата медикаментов, медицинских обследований и медицинских услуг, билетов на самолет/поезд от дома до больницы и обратно.

Фонд оплачивает только те обследования, методики лечения и абилитации, технические средства абилитации, эффективность которых доказательна, применение которых соответствует рекомендациям ВОЗ и сложившейся мировой практике лечения spina bifida.

Вся адресная помощь может быть оказана только после визита и рекомендаций специалиста фонда – физического терапевта и/или эрготерапевта. 

Реабилитационные курсы, не интегрированные в регулярную программу абилитации конкретного подопечного, программа не оплачивает.

Очень важно, чтобы сама семья была готова к сотрудничеству. Под этим понимается, что родители должны в первую очередь получить всё, что положено по ИПРА (индивидуальная программа реабилитации и абилитации инвалида) и по ОМС (с помощью проекта юридической поддержки)

В приоритете – помощь малообеспеченным родителям-одиночкам, воспитывающих детей с диагнозом spina bifida.

Проект юридической поддержки

Социально-правовое сопровождение подопечных фонда Спина бифида

Фонд оказывает бесплатную правовую и юридическую помощь подопечным:

  • в оформлении инвалидности и получении Индивидуальной программы реабилитации или абилитации (ИПРА);
  • в бесплатном получении лекарственных средств и медицинских услуг по ОМС;
  • в получении технических средств реабилитации (ТСР) или компенсации за самостоятельно приобретенные ТСР;
  • в организации доступной среды (пандус, электроподъемник) по месту проживания ребенка; 
  • в получении Заключения психолого-медико-педагогической комиссии (ПМПК) о создании специальных условий для получения образования ребенком с ограниченными возможностями здоровья;
  • в устройстве ребенка в образовательное учреждение и в организации доступной среды в дошкольном и школьном учреждении;
  • в получении санаторно-курортного лечения;
  • в получении выплат и льгот;
  • в получении дополнительных бесплатных услуг (кружки, бассейн рядом с домом, надомная помощь от районных центров и.т.д) и организация получения этих услуг; 
  • в получении жилья;
  • другие вопросы, касающиеся прав наших подопечных.

Вопрос юристу можно задать, написав на почту: info@helpspinabifida.ru

Проект помощи беременным, ожидающим ребёнка с установленным диагнозом spina bifida и младенцам до 1 года

Ожидание ребёнка — трепетный период в жизни каждой женщины.

Но иногда на очередном УЗИ родители слышат от врача  — “у будущего ребёнка порок развития spina bifida”.

Причины развития этого порока на сегодняшний момент до конца не изучены.

Spina bifida или грыжу спинного мозга можно увидеть по УЗИ с 12 недель. На 24–26 неделе беременности можно сделать внутриутробную операцию, тем самым максимально снизив осложнения у малыша. Сделать такую операцию по ОМС могут опытные врачи в перинатальных центрах Москвы и Московской области.

Если порок обнаружили после 24–26 недели, то тогда операцию ребёнку нужно будет сделать сразу после рождения — в первые часы жизни, и здесь очень важно заранее найти нейрохирурга, который будет ушивать грыжу. Эту операцию делают по ОМС.

Чаще всего женщины, которые ожидают малышей со spina bifida, приезжают рожать в Москву. Фонд сотрудничает с московскими роддомами, готовыми принять такие сложные роды.

  • Клиника акушерства и гинекологии им. В.Ф. Снегирёва (https://sechenovclinic.ru/hospitals/detail.php?id=617 )
  • ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр акушерства, гинекологии и перинатологии имени академика В.И. Кулакова» (https://www.ncagp.ru/)

После рождения ребёнка сразу переводят в Детскую городскую клиническую больницу № 9 им. Г.Н. Сперанского (https://dgkb‑9.ru/), где малышей оперируют в первый день жизни.

Благотворительный фонд «Спина Бифида» оказывает помощь в сопровождении беременных с пороком развития spina bifida.

В рамках данного проекта фонд предлагает будущей маме:

  • информирование о возможной маршрутизации и экспертах в проведении медицинских манипуляций, родов и реабилитации;
  • помощь в прохождении медицинских обследований и анализов, которые невозможно сделать по ОМС (или в случае, если по ОМС большая очередь, а анализы/обследования нужно провести срочно);
  • помощь в приобретении билетов от места проживания до Москвы и обратно;
  • помощь, по необходимости, в приобретении продуктового минимума на период проживания в г. Москва;
  • помощь в организации проживания в Москве после внутриутробной операции до родов и в ожидании родов, если внутриутробная операция не проводилась;
  • подключение к закрытому чату для будущих мам, где можно свободно общаться, делиться необходимой информацией и ценным опытом;
  • Яндекс «Помощь рядом» — Организация бесплатных поездок для подопечных семей фонда;
  • юридическую поддержку;
  • консультации у профильных врачей для диагностики новорожденного ребёнка;
  • помощь в организации экспертного ведения ребёнка от 0 до 1 года;
  • после рождения ребёнка семья может участвовать в других программах Фонда (адресная помощь от 0 до 18)

В сотрудничестве с фондом «Свет в руках»  фонд “Спина бифида” оказывает будущим мамам психологическую поддержку. После постановки диагноза будущему малышу, семья может испытывать разные чувства, с которыми непросто справиться самостоятельно. Иногда семья принимает решение сохранить или прервать беременность. Независимо от принятого семьей решения, психологи окажут поддержку всем нуждающимся членам семьи.

Как получить помощь

Если вы хотите обратиться за помощью или войти в одну из программ фонда, пожалуйста, пришлите по адресу: info@helpspinabifida.ru

Обратите внимание, что ваша заявка будет рассмотрена только при наличии полного пакета документов. Пожалуйста, отнеситесь ответственно к заполнению документов.

География деятельности организации: Россия

ИНН/КПП: 7727287817/772701001

Контакты организации:

Адрес: 117218, г. Москва,
ул. Черемушкинская Б., 20, к.4, пом. II, комната 2

Телефон: 8 905 718 40 86
Email: info@helpspinabifida.ru

Добавить комментарий

[anycomment]
Социально-ориентированные организации,

Социально-ориентированные организации, действующие в Магнитогорске

  • Все
  • Автономные некоммерческие организации
  • Благотворительные фонды
  • Медучреждения
  • Общественные организации
  • Органы соцзащиты
  • Спортивные школы
  • Центр творчества