Благотворительный фонд борьбы с лейкемией
Онкозаболевания крови
Помощь больным взрослым
Трансплантация костного мозга
Безвозмездное донорство
Адресная помощь
Борьба с канцерофобией
Справочник диагнозов
Равные консультации
Онлайн школа для пациентов
Деятельность организации
Цель создания фонда: помощь взрослым старше 18-ти лет с онкологическими заболеваниями системы крови.
В России зарегистрированы единичные благотворительные организации, поддерживающие пациентов с онкологическими заболеваниями крови. Еще меньше благотворительных фондов, которые помогают взрослым. К сожалению, в России сегодня ситуация такова, что получить благотворительную помощь пациенту старше 25-ти лет достаточно сложно, старше 50-ти лет — практически невозможно. Мы верим, что вместе с вами сможем изменить эту ситуацию.
Задача фонда — изменить отношение в обществе к взрослым больным и такому сложному диагнозу как рак. Не каждый знает, что раком нельзя заразиться от больного человека, что рак излечим в любом возрасте, что взрослому человеку можно помочь.
Программы организации
Программа №1. Трансплантация костного мозга
Поиск неродственного донора костного мозга в России и за рубежом, заготовка трансплантата и доставка для последующего выполнения трансплантации костного мозга в ФГБУ «Гематологический научный центр» Минздрава России.
Рак крови – смертельно опасное, но хорошо поддающееся лечению заболевание. В 60% случаев он осложняется тем, что одна только химиотерапия не помогает, и пациенту для полного выздоровления требуется трансплантация костного мозга. Смысл ее в том, чтобы уничтожить больной костный мозг пациента и перелить на его место здоровый костный мозг донора. Если у пациента есть братья и сестры, то есть небольшой шанс (примерно 25%) на то, что они совпадут. Во всех остальных случаях требуется поиск неродственного донора (в России – тогда это будет дешевле – или за рубежом).
Чтобы найти донора костного мозга (то есть фактически генетического близнеца) конкретному пациенту, необходимо провести примерно от 10 до 100 лабораторных анализов, плюс существенные затраты на сбор костного мозга — получается, что поиск донора костного мозга для каждого пациента обходится примерно в 23 000 евро.
Российская государственная система медицинского страхования оплачивает саму трансплантацию костного мозга, но не оплачивает поиск донора костного мозга, забор, заготовку и доставку трансплантата для последующего выполнения трансплантации в «НМИЦ гематологии» Минздрава России. Эти траты ложатся на плечи пациента , в этом случае им помогает Фонд.
Также в рамках данной программы Фонд закупает оборудование для проведения ТКМ и химические реактивы для типирования.
Программа №2. Адресная помощь пациентам
Оплата медикаментов, расходных материалов, лабораторных исследований, медицинского оборудования, реагентов и иных предметов медицинского назначения, а также других расходов, необходимых для оказания качественных медицинских услуг больным старше 18 лет с гематологическими заболеваниями.
В рамках этой программы Фонд осуществляет приобретение медикаментов для подопечных, расходных материалов для проведения лабораторных исследований, медицинского оборудования. Например, сама химиотерапия входит в лечение по ОМС, но многие препараты для сопроводительной терапии, например, триоксид мышьяка или дорогостоящие препараты для борьбы с осложнениями (антибиотики, противогрибковые, противорвотные) — пока нет. Покупка этих препаратов ложится на плечи пациентов, и в этом случае им помогает Фонд.
В рамках данной программы Фонд оплачивает лучевую терапию тем пациентам, которые не получили квоту на текущий год, а ждать следующего не могут.
Фонд оплачивает аренду амбулаторных квартир для иногородних пациентов, которые лечатся в дневном стационаре.
Также оплачивается забор и сохранение половых клеток для пациентов онкогематологических отделений ГВКГ им. Н.Н.Бурденко. Противоопухолевая терапия существенным образом ухудшает мужскую репродуктивную систему, приводя к нарушениям сперматогенеза и необратимому бесплодию. Чтобы у выздоровевшего пациента в дальнейшем была возможность стать отцом, необходимо заморозить половые клетки (сперматозоиды) в жидком азоте до начала химиотерапии или в самом начале лечения. Это новая услуга не входит в ОМС, но доступна платно, и Фонд готов подключаться и помогать пациентам, оказавшимся в трудной финансовой ситуации, оплачивать ее.
Программа №3. Безвозмездное донорство
Помощь в привлечении безвозмездных доноров для обеспечения ФГБУ «НМИЦ гематологии» Минздрава России необходимым объемом безопасных и эффективных компонентов и препаратов крови, а также поддержка и популяризация безвозмездного донорства крови и ее компонентов.
Фонд рассказывает о необходимости донорства крови, проводит донорские акции совместно «НМИЦ гематологии» и Мобильной службой переливания крови Центра им Бакулева.
Фонд проводит акции по пополнению Национального регистра доноров костного мозга. Это история про спасение жизней — абсолютно простая и безопасная.
Зачем нужен Регистр доноров костного мозга? Лейкозы хорошо поддаются лечению в любом возрасте, но часто нужна пересадка костного мозга, чтобы человек полностью выздоровел и вернулся к полноценной жизни.
Донор костного мозга — это человек, чья ДНК почти полностью совпадает с ДНК реципиента. Для того чтобы найти донора, нужна база ДНК — регистр. Для сравнения в Германии в базе — 7 млн человек, в Росии 10 лет назад не было регистра вообще, сейчас в нем около 100 тысяч человек.
Наше государство оплачивает саму пересадку, но не оплачивает поиск донора, его обследования, привоз, проживание. Стоимость этого процесса для иностранного регистра – 23 000 евро, если регистр российский — от 200 до 500 тысяч, разница существенная, ведь эти траты ложатся на плечи пациента и его семьи, которые, как правило, к этому моменту уже финансово истощены. Чем больше российский реестр, тем дешевле будет обходиться поиск и активация донора.
Фонд проводит выездные акции по забору крови.
Программа №4. Борьба с канцерофобией
Дестигматизация онкологии как явления. Просвещение окружающих, борьба с вредоносными мифами про рак. Рак крови не является заразным заболеванием, он поддается лечению в любом возрасте: взрослый человек может выздороветь в 60-80% случаев в зависимости от диагноза.
В рамках программы Фонд проводит образовательные мероприятия для людей, которые не сталкивались с диагнозом “рак”. Фонд объясняет, что рак не заразен, не означает неминуемой смерти, рак излечим в любом возрасте, не лечится нетрадиционными методами и никак связан с понятием “энергетика”. Эта программа призвана изменить отношение в обществе к сложному диагнозу, преодолеть вредные стереотипы, рассказать о новых достижениях науки.
Рано или поздно у многих появляются вопросы, связанные с онкологией и с тем, как именно благотворительные фонды помогают в борьбе с этим заболеванием. Чтобы было проще разобраться в теме, фонд ведет рубрику «Вопрос — ответ», где освещает самые популярные темы и развенчиваем самые стойкие мифы.
Если Вам нужна помощь
Если вам нужна помощь — вы можете позвонить по телефону +7 (916) 838-81-34 в рабочее время (понедельник — пятница с 9:00 до 18:00 МСК) или отправить запрос на официальный адрес Фонда info@leikozu.net. К письму нужно приложить медицинское заключение и результаты анализов. Пожалуйста, укажите, какого рода помощь вам требуется. Если возраст и диагноз соответствуют уставным документам, мы направляем пакет документов для заполнения соискателем.
География деятельности организации: Россия
ИНН/КПП: 7704282227 / 770401001
Контакты организации:
Адрес: 121069, г.Москва, Новинский бульвар, д.18, стр.1, помещение VIII
Телефон: +7 (916) 838-81-34
E-mail: info@leikozu.net
